Le 12 mai prochain aura lieu la journée mondiale de la fibromyalgie, maladie orpheline caractérisée par un état de douleur chronique.
Nous avons, j'ai besoin de tous le monde afin de faire connaître cette affection pour que l'etat prenne enfin ces responsabilité afin que nous malades soyons pris en charge par l'administration qui nous laisse dans la misère la plus totale.
Alors vous qui êtes naturiste comme moi nous avons, j'ai besoin de votre soutiens et je vous propose d'aller visiter les blogs de cette maladie, voir si manifestation il y a ( nous n'avons pas encore de réponse a cette heure) de venir rejoindre, tous soutiens serra le bien venu...
Naturellement j'attends toutes les questions que vous pouvez vous poser sur cette maladie qui peut surprendre tous le monde a n'importe quel âge et quelques soit le sexe, la preuve...
C'est une très bonne question.
Effectivement cette maladie étant neuromusculaire, il est évident que tout stress influx immédiatement sur la maladie par l'augmentation de divers douleurs, donc une psychothérapie est selon le cas utile.
Je dis selon le cas, car pour certaine personne les médicaments anti-depresseur non aucun effet sur la maladie surtout lorsque l'on ne souffre pas de dépression.
Pour ma part la musicothérapie est plus efficace que tout ces psychotrope qui non pas encore montré leur efficacité pour cette maladie, puisque des cas d'enfant fibromyalgique on été décelé, donc les psychotrope non.
De plus pendant longtemps la maladie a été classée dans les maladie psychique, or preuve a été démontré qu'une trace génétique a été mis en avant pour cette maladie, mais malheureusement les recherche en ce domaine sont encore pauvre...
exact, les antidépresseur ont la faculté pour certain de défendre les muscles, mais ce n'est pas la panaché, car ceux-ci n'agissant pas sur les crampes musculaire et tendineux, qui eux sont plus gênantes que la douleur avec les quels l'on s'habitue.
donc pas de traitement spécifique , il faut l adapter a chacun suivant le cas?dernieres questions stp ....les douleurs peuvent elles partir et revenir ? et cette maldie est elle appellé plus communement " le mal partout "?
effectivement lola, les douleurs ne sont pas stable, elles peuvent disparaitre aussi vite quelles sont venu, comme elles peuvent se propager n'importe où, d'où la difficulté de la soignée, heureusement il y a de très bon kiné...
Le mal partout, la maladie imaginaire, le douillet...
cette maladie a eu plaint de nom plus ou moins tendre pour ceux qui souffrait, heureusement la plus part des généraliste sont au faite de cette maladie.
Soufrant de cette maladie depuis de nombreuse années et me battant avec bec et ongle avec des députés, sénateur et autres médecins pour qu'un ministre nous écoute, il était normal fpicard que je communique, même ici..
désolée c est encore moi! s il existe quand meme un médoc pouvant partiellement donné des résultats j aurai aimé savoir le nom du labo qui le commercialise.
il n'y a pas UN, mais plusieurs, enfin une combinaison de plusieurs médicaments, donc il m'est difficile de te conseiller...
Toute fois si tu, ou si tu connais une personne qui a cette maladie, je te, je lui conseil de consulter a lhopital au service de la douleur.
En effet des perfusions de Kétalar/kétamine fond un effet durable, mais en ce qui concerne les autres médicament, sans donner de nom, le combiné de lumirelax et di-antalvique fonctionnent relativement bien dans les crises.
Aucun labo ne fait de recherche pour cette maladie.
le lumirelax est un décontractent musculaire et l'autre un antalgique commun et en ce qui concerne les perfusion, ceux-ci sont utilisé au bloc...
Désolé, appas les état unis et le canada, et d'autre, la france ne fais malheureusement aucune recherche sérieuse, non pas par manque d'intérêt, mais par manque de moyen, comme pour d'autre maladie orpheline...
Bonjour Didi et merci d'avoir fait ce pas en te confiant à nous. Aussi grande soit-elle, une douleur partagée est toujours plus facile à vivre.
Je viens de visiter les adresses que tu as citées et j'ai découvert cette maladie dite orpheline. Sans aide spécifique, les progrès peuvent paraître très longs. Une fois de plus, nous déplorons le manque de moyens que la France accorde à la recherche, un secteur pourtant prioritaire. Le Téléthon, que nous soutenons, permet tout de même de faire avancer les choses. Je l'espères du moins.
Dorénavant, je soutiendrai cette noble cause, tout d'abord en sensibilisant l'entourage, mais aussi en adressant certains dons dans cette direction.
N'hésite pas à compléter nos données, par des témoignages par exemple. Sache que tu pourras toujours compter sur moi dans la mesure de mes possibilités.
Très amicales pensées Didi. Bon courage et ne baisse jamais les bras, OK ? Parle si tu en as besoin, tu trouveras une "écoute active".
A bientôt !
Roger
Roro je te remercie pour ton soutien et je suis certain que ceux qui sont atteint de cette maladie de pauvre te remercie, je dis de pauvre car celle-ci n'étant pas reconnu comme d'autre nous vivons dans la misère, mais comme je le dis, malgré que j'ai connu plein de chose, il y a pire dans le monde et même près de chez nous, de chez vous et qui baissant les yeux afin que l'on ne vois pas leur problème...
Ceci n'est pas mon cas, puis ce qu'il est or de question que je baisse les bras, non pas pour moi, je ne suis personne, mais pour tous ceux qui non pas la hargne, la verve ou le bagou nécessaire, mais des fois cela ne suffi pas et des personne comme toi peuvent donner un coup de pouce a ceux qui ce laisse aller, que ce soit pour cette infection ou pour d'autre maladie, etl le chomage qui là aussi devient une maladie, mais cela est une autre histoire...
Heureusement quand le soleil est là tout vas...
Encore merci !
Didi, évite de dire "je ne suis personne". Tes prises de position et tes idées font de toi un être enrichissant pour autrui. C'est primordial.
Ne me remercie pas, il me parait tout à fait normal de soutenir ou d'aider les autres dans leur combat quotidien. La solidarité fait partie de mes "valeurs naturelles".
Tant mieux si je peux aider quelqu'un et j'en suis vraiment content.
Tu as raison aussi de voir que "lherbe n'est pas forcément plus tendre dans le pré du voisin". Chacun porte sa peine et il y a toujours "plus grave" ailleurs. Mais l'essentiel n'est-il pas de se savoir soutenu, entouré, "aimé" ?
Bon courage et à bientôt !
Roger
la ferrière
